Asociación Turner Uruguay

NO SIENTAS VERGÜENZA NI MIEDO, NOSOTRAS SOMOS IGUAL QUE TÚ, AQUI ESTAMOS PARA ACOMPAÑARTE

¿Quienes Somos?

Hemos formado un grupo de niñas y jóvenes las cuales tenemos Síndrome de Turner. Dicho Síndrome afecta el cromosoma X y por lo tanto se da solo en las mujeres. No todas tenemos los mismos rasgos, cada una de nosotras tiene algo diferente.

Algunas somos Turner completo el cual significa que tenemos todos los síntomas y rasgos del síndrome, otras tenemos elementos del síndrome, lo cual significa que diferentes cosas no las tengamos.

Por eso hoy queremos llegar a ti o tus papás si piensan o saben que tienes el Síndrome. Así de esa manera entre todas podemos sobrellevar mejor esto que llevaremos por el resto de nuestra vida .

Hoy por hoy nuestro objetivo es conocer cada día mas gente como nosotras y nuestro sueño y anhelo es poder llegar a tener nuestra Fundación.

Misión

Esta institución tendrá como fines, reunir a personas que tengan síndrome de Turner en todo el territorio nacional, de modo de crear un espacio socio cultural con la integración de las personas con el síndrome, procurar mejorar la calidad de vida de los integrantes de la institución al igual que de sus familias, promover un diagnostico temprano del síndrome, promover la igualdad de condiciones laborales en la sociedad, brindar también ayuda psicológica tanto a las niñas como a la familia, también tratar de difundir y poner a disposición la información necesaria acerca de dicho síndrome.

Visión

Informar

Compartir e intercambiar experiencias vividas entre las personas que tengan síndrome de Turner en reuniones que se llevaran a cabo con periodicidad, así como también a través de estas reuniones se den charlas informativas dadas por personas idóneas en la materia para que tanto la niña como la familia pueda tener una información adecuada y clara sobre el mismo.

Difundir

Incentivar a través de una mayor difusión a unirse a la asociación de modo que permita llegar a mas casos hasta el momento desconocidos, así como también incentivar a personas que presenten algunos indicios a que se realicen los estudios necesarios que permita determinar un diagnostico.

Reconocimiento

Lograr un reconocimiento del síndrome como tal y no como un derivado de otros síndromes, así como también lograr mas y mejor información y capacitación de los profesionales.

Apoyo Técnico Profesional

Gestionar ante autoridades competentes, la ayuda necesaria para solventar un equipo técnico y profesional tales como; endocrinólogos, ginecólogos, , psicólogos, pediatras y asistentes sociales entre otros que este a disposición de nuestra institución a los efectos de atender cuando sea necesario a las personas que acudan a nuestra institución para así poder lograr un mejor apoyo técnico profesional para toda la familia.

Accesibilidad a la medicación y tratamientos

Gestionar ante las autoridades competentes la ayuda necesaria para solventar la accesibilidad a la medicación y tratamientos, que resulten costosos y que sean imprescindible para una mejor calidad de vida en caso de que la familia no cuente con los medios económicos necesarios para obtenerlo.

Facilitar estudios médicos

Gestionar antes las autoridades competentes la ayuda necesaria para solventar la realización de los estudios médicos pertinentes que permiten un diagnostico temprano al momento del nacimiento.

Síndrome de Turner

NOTA: La información proporcionada sobre el síndrome de Turner (ST) y los desafíos asociados pretende ser orientativa y no debe tomarse como definitiva. Se recomienda siempre consultar a un médico para obtener una evaluación y tratamiento personalizados una vez se haya recibido el diagnóstico.

El síndrome de Turner es un trastorno genético que afecta el desarrollo y la apariencia de una niña. También puede causar problemas de salud como infertilidad y problemas del corazón. Esto surge por una afección genética que se presenta en mujeres que tienen un cromosoma X (cromosoma sexual) anormal o que les falta un cromosoma X.

El síndrome de Turner se caracteriza por una estatura más baja que el promedio, funcionamiento anormal de los ovarios y esterilidad.

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